Se estima que en España hay más de 450.000 personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). ¿Cuántas son mujeres o niñas? Lo desconocemos. ¿Qué consecuencias tiene para una mujer con TEA no ser diagnosticada correctamente? Durante años, los estudios apuntaban que los TEA se presentaban de manera más frecuente en los hombres que en las mujeres, en una proporción de 4 a 1. "Ahora, estos datos están cambiando porque cada vez más mujeres están siendo diagnosticadas", afirman Cristina Hernández, técnica de Investigación de Autismo España; y Beatriz García, técnica de Comunicación y Relaciones Institucionales de la Confederación.
Charlamos con ellas en nuestra última entrevista de la sección Doy la cara contra la discriminación.
El TEA es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral y genera dificultades en la comunicación e interacción social. Se calcula que afecta a una de cada 100 personas. ¿Hasta qué punto reflejan la realidad estas cifras?
Cristina H En España, las estadísticas oficiales que recogen datos sobre personas con discapacidad no incluyen información clara ni específica sobre el trastorno del espectro del autismo. Según datos de prevalencia a nivel internacional, hablamos de una de cada 100 personas, pero la verdad es que hay muchas sin identificar. También es cierto que cada vez se conoce más sobre el autismo y los profesionales están cada vez más capacitados y cualificados para hacer un diagnóstico certero, pero es verdad que no sabemos la cifra exacta. De hecho, desde la confederación estamos realizando un estudio sociodemográfico que recoge diferentes variables de carácter poblacional, educación... para conocer la realidad en España de esos datos a nivel cuantitativo.
Uno de los primeros pasos del estudio, en el que llevan trabajando cinco años, fue la revisión de fuentes oficiales a través de la base de discapacidad del Imserso, del Ministerio de Educación y de la EPA. En la base de datos del Imserso se recoge el trastorno generalizado del desarrollo. Los casos de TEA, en teoría, entrarían ahí. Además de solicitar esta revisión a nivel estatal, también se ha cursado una solicitud a cada comunidad autónoma para conocer, por ejemplo, los datos relacionados con la educación.
¿Varía la atención o el diagnóstico en función de la comunidad donde se resida?
Beatriz G Es otra de las reivindicaciones del colectivo, que independientemente de tu lugar de residencia tengas acceso a los mismos servicios y al mismo apoyo. Las competencias en Sanidad y Educación están transferidas y no existen los mismos recursos en unas regiones que en otras.
Es muy significativo el incremento de casos de TEA en los últimos años en mujeres y niñas...
Cristina H Todo apunta a que las mujeres están infradiagnosticadas o no se les está haciendo un diagnóstico certero, especialmente en el caso de mujeres sin discapacidad intelectual asociada. El espectro es muy amplio, hay personas con discapacidad intelectual y otras que no la presentan. Nos estamos encontrando que, por los patrones clásicos del autismo, no se está reflejando siempre la sintomatología de las mujeres. Dado este desconocimiento, ahora estamos realizando un estudio desde la confederación para conocer cuáles son las necesidades, las barreras y la realidad en España sobre las mujeres y niñas con TEA.
Hernández es responsable del estudio “Mujeres y TEA”, iniciado en 2018. Se encuentran en pleno proceso de recogida de datos para el estudio.
¿Hay una sintomatología específica para las mujeres?
Cristina H El TEA afecta a la comunicación e interacción social y a la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta. Parece que las mujeres tienen mejores estrategias para manejar situaciones sociales y mejores habilidades de adaptación, que hace que se enmascaren mejor sus síntomas y pasen más desapercibidas. Un diagnóstico tardío o la falta de diagnóstico podría incluso generar situaciones de estrés y mucha ansiedad.
Es uno de los falsos mitos, añade Beatriz García, al igual que se tiende a hablar solo de menores con autismo. Parece que solo se presenta en la infancia, pero es un trastorno que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida.
También parece que los instrumentos de diagnóstico y detección del TEA no están dando respuesta a las características propias de las mujeres, añade Cristina, que subraya tres cuestiones: el camuflaje (de síntomas en el caso de las mujeres), el posible sesgo de género en la práctica profesional (hasta hace poco se pensaba que el TEA era eminentemente masculino) y las herramientas validadas científicamente.
¿Incorporan ya los tratamientos y políticas la perspectiva de género?
Cristina No, aún queda mucho. En general tiende a generalizarse con el sexo/género las políticas referidas a la discapacidad. Es cierto que hemos registrado un avance, pero todavía queda mucho por trabajar.
Beatriz G Casi el 60% de las personas con discapacidad en España son mujeres. Es una realidad que hay que atender...
Y se dispara la vulnerabilidad...
En el caso de las mujeres con TEA, también son mucho más vulnerables. Una de las líneas del estudio de Autismo España aborda la violencia. Desde la etapa escolar, ya vemos que una gran parte de niños y niñas sufren acoso escolar dentro de las aulas. Cuando vamos creciendo, si tienes TEA y eres mujer, aumenta la vulnerabilidad...
Un diagnostico tardío causará mucha frustración…
Beatriz G Supone que no has podido acceder a una serie de apoyos que te hubieran ayudado a manejar mejor ciertas situaciones de tu vida. Seguramente has pasado por circunstancias negativas que no has sabido cómo gestionar.
Cristina H Tener una atención temprana y un diagnóstico precoz ayuda a desarrollar habilidades sociales para afrontar mejor la etapa de la adolescencia y etapa adulta y una mayor capacidad para afrontar determinadas situaciones, y en definitiva, tener una mejor calidad de vida. Cada edad tiene unas necesidades diferentes y no solo debemos fijarnos en la infancia, sino tener en cuenta que las personas vamos envejeciendo y que esos recursos o servicios de apoyo van cambiando en función de las necesidades vitales de la persona.
¿Hay una edad media para el diagnóstico?
Cristina H Ahora cada vez se está diagnosticando antes, pero muchas mujeres que llegan a edades adultas se dan cuenta de la incomprensión y te dicen: "tengo TEA y anteriormente había tenido otros diagnósticos como depresión, o un trastorno alimenticio…".
El trastorno se puede diagnosticar a partir de los 18 meses. En el caso de las mujeres, muchas describen la sensación de no haber encajado o haberse sentido incomprendidas a lo largo de su vida. Sus dificultades han sido enmascaradas o confundidas con otro tipo de trastornos como el de alimentación, depresión, ansiedad... Los escasos estudios de investigación apuntan que las mujeres y niñas desarrollan estrategias más eficaces para la participación en conversaciones e intercambio de intereses.
La primera mujer diagnosticada con TEA tiene ahora poco más de 70 años. Es Temple Grandin, científica, especialista en comportamiento animal, psicóloga y un ejemplo de superación. Esta es su charla TED, en la que nos explica su capacidad de "pensar en imágenes", lo que le ayuda a resolver diversos problemas.
Conocemos a muy pocas mujeres con TEA. Una de ellas es Lana Grant, diagnosticada hace más de 30 años. Trabaja como asesora de personas con TEA y de sus familias y es madre de seis hijos. Se ha especializado en Autismo y mujeres y ha publicado una obra sobre embarazo y maternidad. ¡Qué poco hablamos de ello! Grant asegura que la maternidad es dura y en el caso de mujeres con TEA, realmente dura.
Estamos realizando entrevistas e historias de vida a diferentes mujeres en el marco del estudio, y nos hemos encontrado que, en muchos casos, su diagnóstico había llegado a través de tener un hijo/hija con un diagnóstico de TEA.
El 8 de marzo publicamos una entrevista a una de estas mujeres y comentaba que le costó mucho la primera etapa del bebé porque muchas personas con TEA tienen hipersensibilidad auditiva. Llevaba muy mal el llanto del bebé, se estresaba mucho. Sin embargo, al crecer, que sus hijas tuvieran TEA le ha ayudado a ella a comunicarse mejor.
¿Cómo afrontan la etapa escolar?
Depende de la comunidad autónoma, de la implicación del profesorado... A veces no hay personal de apoyo suficiente. La etapa de Primaria y Secundaria están cubiertas porque son obligatorias pero, ¿qué ocurre al acceder al instituto? Si a eso le sumas el cambio de centro, de amistades, la adolescencia…
Muchas familias denuncian que cuando acaba la enseñanza secundaria obligatoria los chavales se quedan como en un limbo. Incluso en la educación especial, cuando llegan a los 21 años se plantean, ¿y ahora qué?
¿Y el acceso a un empleo?
Cristina H Hay entidades que llevan un largo recorrido, y mucho tiempo trabajando en prestar este tipo de servisios. Vemos que los niños y las niñas se hacen mayores y el acceso a un empleo no deja de ser un derecho fundamental que te permite tener una mejor calidad de vida y enfrentarte a la vida adulta con autonomía e independencia. No tenemos cifras en España sobre su situación. Estudios internacionales señalan que entre el 70% y el 90% de personas con TEA están desempleadas. Son cifras muy altas.
Beatriz G Hay muchos prejuicios y falsos mitos. Las empresas no conocen su realidad. Pueden desempeñar un buen trabajo y hay personas que, aunque no tenga comunicación verbal, con los apoyos necesarios lo hacen genial, por ejemplo, en una cadena de montaje. Tienen unas capacidades perfectas y su capacidad es igual o mejor que la del resto.
Cristina H. Apostamos por la metodología de empleo con apoyo: que una persona en una empresa ordinaria pueda estar desempeñando un trabajo con una persona de apoyo, y que perdure de forma prolongada en el tiempo.
El estudio 'Empleo y Trastorno del Espectro del Autismo' subraya en sus conclusiones que "existe un consenso generalizado entre personas con TEA, familiares y profesionales sobre que el empleo mejora la calidad de vida porque aumenta el sentido de responsabilidad, la participación social, mejora la autoestima, la satisfacción personal y fomenta el acceso a la vida independiente.
Sin embargo, el desarrollo de políticas públicas y actuaciones es muy limitado. Casi todos los apoyos se prestan desde el movimiento asociativo. Otras conclusiones son:
- El sistema educativo no capacita para el empleo.
- Ausencia de alternativas y recursos de orientación vocacional.
- Las políticas de fomento del empleo no responden a sus necesidades. Invisibilidad del TEA en la normativa.
- Sin experiencias desde la práctica. Sin apoyos específicos ni alternativas reales.
- Es imprescindible promover programas de formación dual.
¿Qué ocurre cuando son mayores? ¿Hay suficientes centros?
Uno de nuestros objetivos es saber qué ocurre con las personas que van envejeciendo y qué apoyos necesitan. En el estudio sobre envejecimiento y TEA 'Un proceso vital invisible' (2018), se identifican las prioridades a abordar de manera inmediata por parte de distintos agentes (organizaciones, profesionales,…), de manera que se establezcan las condiciones necesarias para promover el envejecimiento activo de las personasque forman parte del colectivo. El TEA es un trastorno relativamente joven y no hay muchos estudios sobre estas cuestiones.
Nuestro objetivo es que las personas con TEA puedan tener una vida independiente, con los apoyos siempre y recursos necesarios que necesite, y participen en la sociedad como cualquier otra persona.
El estudio señala que el fenómeno del envejecimiento en TEA es emergente y genera incertidumbre sobre cómo abordarlo. La seguridad económica y patrimonial se observa como un aspecto prioritario para las familias. Son la principal fuente de apoyo de la persona con TEA y una de sus mayores preocupaciones es quién/es facilitarán apoyos cuando la familia no pueda hacerlo.
Las familias se convierten en cuidadoras y apenas hay políticas para ayudarlas. ¿Qué programas desarrolláis con ellas?
Las entidades tienen un programa de respiro familiar. Se necesitan más recursos para las familias porque son insuficientes. Desde el proceso de asimilar el diagnóstico al día a día con los diferentes obstáculos que se van encontrando. Muchas veces se sienten perdidas y desconocen los recursos, cómo actuar… Desde el movimiento asociativo se les intenta ayudar para que no se encuentren con tantas barreras.
Beatriz G La familia es el principal apoyo para las personas con TEA. Hay una estimación de 450.000 personas con TEA en España, pero la cifra se eleva a millón y medio de personas contando el impacto que produce el trastorno en las familias, porque al final es una realidad que afecta a todos los miembros.
Según la encuesta de opinión “El autismo en la ficción”, algo más de la mitad no se siente identificada con los personajes de ficción, pero ayuda a aumentar el conocimiento general sobre el trastorno, a conocer mejor las características que lo definen.
Beatriz G Es una manera de llegar a la sociedad; y ayuda a eliminar etiquetas: ni todas las personas con autismo son superdotadas ni todas tienen discapacidad intelectual.
Uno de los documentales más especiales sobre el autismo es 'María y yo'. Cuenta la historia de Maria, hija de Miguel Gallardo, y su relación durante unas vacaciones en Canarias. Basada en el cómic de Miguel Gallardo del mismo título. Ahora también podemos ver en televisión la serie The Good doctor.
Mañana, 2 de abril, es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Autismo España prepara, junto a la Confederación Española de Autismo FESPAU, dos actos: uno institucional (en el Congreso de los Diputados) y un concierto solidario en la plaza de Callao de Madrid por la tarde (de 17:00 a 21:00h). Se trata de una fiesta solidaria con las personas con TEA y sus familias, que será conducida por Jimeno, presentador del espacio “Los niños y Jimeno” en el programa “Buenos días, Javi y Mar” de Cadena 100. Habrá actuaciones musicales y actividades infantiles. Ya han confirmado Efecto Mariposa, Conchita, Cantajuego, Siloé, Isma Romero, The Chillers, Ana Susmozas o Johann Sebastian; estos dos últimos artistas con TEA.
En el marco de esta campaña de sensibilización, que este año tiene como lema “I ∞ autismo. Una dinámica nueva para el autismo”, Autismo España también promueve la iluminación en azul de edificios y monumentos emblemáticos de nuestro país, como muestra de solidaridad con las personas con TEA y sus familias. Se trata de una iniciativa a nivel mundial conocida como Light It Up Blue, promovida por Autism Speaks. En 2018 fueron 302 y este año quieren llegar a los 350 edificios y monumentos iluminados de azul la tarde-noche del 2 de abril. Los principales objetivos de la campaña “I ∞ autismo. Una dinámica nueva para el autismo” son:
También, aclara Cristina, "garantizar la detección precoz, una atención temprana especializada e impulsar la investigación".
En definitiva, su objetivo es aumentar la concienciación y la sensibilización y (de)mostrar que las personas con TEA son capaces y deben tener las mismas oportunidades que cualquier otra persona.
Ana G. Arias
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