¡Todos somos raros, todos somos únicos!
Con este mensaje la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). No en vano, es la voz de tres millones de afectados que padecen en España alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Estas patologías afectan mayoritariamente a niños y a adolescentes, ya que el 80% de ellas tiene origen genético. David Villa, futbolista del Atlético de Madrid, es la cara visible de la Campaña este año:
Desde Mujeres en Igualdad queremos transmitir un mensaje de esperanza a todos los afectados y a sus familiares.
Televisión Española emitirá el próximo domingo, 2 de marzo, un Telemaratón cuya recaudación se destinará a la investigación.
Además, como recuerda FEDER, hoy más que nunca se recomienda la inscripción en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Es imprescindible disponer de información real y actualizada para promover cualquier iniciativa de investigación. En este enlace se recoge toda la información sobre el proceso a seguir:
http://www.guiametabolica.org/consejo/registro-nacional-de-enfermedades-raras-una-sencilla-responsabilidad-de-todos
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